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Descubriendo Entre Ríos

Abrir el juego sin tabúes para familiarizarnos con el trasplante

Pablo Sors cuenta secretos de un sistema sin privilegios, y explica la importancia del diálogo para pulverizar mitos sobre trasplante de órganos y dar confianza

Sábado 06 de Marzo de 2021

Graduado en comunicación en la Universidad Nacional de Entre Ríos, el licenciado Pablo Sors enfocó su oficio en la salud, y allí eligió temas y ámbitos por demás delicados: VIH/Sida, y donación y trasplante de órganos. Nada menos.

Una charla con Sors empezará con alguna broma, y de inmediato pasará a las honduras de la vida, a los momentos clave, todo sin darnos cuenta porque si algo caracteriza a este profesional de Paraná es la serenidad.

Durante dos semanas intercambiamos preguntas y respuestas con el fin de conocer el sistema argentino de ablación e implante, en el que difícilmente pensemos ya que alguien se salteará la fila; y para indagar también en nuestra preparación, nuestros saberes, a la hora de afrontar la muerte con un plus de generosidad: la donación de órganos en el momento de mayor pesadumbre.

La transparencia, el diálogo, como fuentes de confianza: de eso nos habla Sors y puede ser un modelo para todos los organismos y las organizaciones, en un país con la palabra anémica.

Cómo empezar

“Hacia el inicio del nuevo milenio trabajaba como proveedor de contenidos para Discovery Salud en Español. Ya me había inclinado decididamente hacia la comunicación en salud. Me pidieron una nota sobre donación y trasplante de órganos y esa fue mi primera aproximación al tema: fui al Hospital San Martín donde funcionaba, y todavía funciona, la sede del CUCAIER”, explica de entrada. (CUCAIER es el Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de Entre Ríos).

“Fue raro, el tema era muy interesante y bastante desconocido... Percibí una cierta tensión en el médico que me atendió y luego en la trabajadora social con quien él me derivó. ¿Qué pasaba, serían ciertos los rumores y mitos sobre tráfico de órganos, sobre personas que fallecían en las terapias para ser donantes, etc.? Con el tiempo supe que esas oscuridades no existían, pero que por falta de un trabajo serio de comunicación habían tomado cuerpo en el imaginario social y los profesionales que trabajaban en el tema tenían que lidiar con esa carga nefasta. Orientado por ellos pude hacer un buen informe y entrevistar a una persona trasplantada. La información me llegaba fresca, de primera mano, y eso hacía la diferencia. Años después me invitaban a formar parte del equipo de CUCAIER y me entusiasmó la idea. Pero confieso que en el fondo todavía tenía que resolver algunas dudas. Los mitos eran muy fuertes y la opinión pública estaba más inclinada a la duda y al rechazo que a la conciencia positiva hacia la donación”.

Fuera mitos

Pablo Sors entró en un período de capacitación intensiva con profesionales del CUCAIER y el INCUCAI. (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante).

“Lo primero que me resultó claro era que había que hablar abiertamente sobre esos mitos que actuaban como freno a la natural inclinación humana a la solidaridad. Pero esa no era la política del INCUCAI... ¿Hablar del tema era amplificarlo y dar lugar a más dudas? No para mí. En Entre Ríos empezamos a dar talleres a los docentes de todos los niveles y abrimos el juego a las preguntas más incómodas. Hicimos un convenio con el Consejo General de Educación que sigue en vigencia. 15 años de capacitación a los docentes en un plan permanente que sólo la pandemia logró poner en suspenso. Miles de trabajadores de la educación multiplicando las nuevas certezas en las aulas y desde allí hacia las casas de los entrerrianos. No iba a pasar mucho tiempo hasta que en las entrevistas familiares comenzaran a pesar las opiniones de los adolescentes que habían participado de actividades sobre donación en la escuela”.

Sors apunta que un colectivo que debían abordar era el de los comunicadores, y se explaya en los métodos que encontraron para dar a conocer casos y procedimientos; abrir las puertas, facilitar el acceso al Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina -Sintra-… A lo que agregaron los testimonios de las personas que atraviesan estos procesos, tanto desde el punto de vista de quienes esperan como de quienes pierden un ser querido. Y es que Sors integra la primera camada importante de periodistas y comunicadores de la Facultad de Educación, de la UNER, de modo que su propia experiencia traza caminos en el oficio, con formación universitaria.

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ABLACIÓN. El hospital San Martín es un centro de referencia en trasplante de órganos. 

ABLACIÓN. El hospital San Martín es un centro de referencia en trasplante de órganos.

“El testimonio de los protagonistas es muy fuerte: ya no es cuestión de opinión o de dudas, sino de experiencias de vida relatadas en primera persona. Esto ayudó mucho a despejar las sospechas que la comunidad tenía, acerca de una actividad que está regulada y supervisada por el Estado… ¡en la Argentina!”, admite. “Resultaba muy difícil explicar por qué la donación y el trasplante pueden ser transparentes en el país del ‘todo se puede’ y de ‘la política ensucia todo lo que toca’”. Colaboraron con esa transparencia algunos casos conocidos, como el del popular cantante que tuvo que esperar mucho tiempo por su trasplante cardiopulmonar: “de nada servían su éxito o sus posibilidades económicas frente a la transparencia en las listas”.

Así fue que el propio Pablo Sors fue testigo del cambio de mirada en vastos sectores. “De repente se empezaba a hablar del tema en otros términos. El nefasto ‘por las dudas, no’, dejaba paso a ‘cuando me muera que usen todo lo que sirva’. Ser donante pasó a ser un valor. Estar a favor de la vida, abierto a la solidaridad… Pero todo eso fue posible cuando se despejaron las dudas y los miedos. Los médicos de las terapias intensivas empezaron a escuchar cada vez con más frecuencia de parte las familias de los pacientes que llegaban al diagnóstico de muerte encefálica: ‘nuestro familiar es donante’. Sobre estos cimientos se pudo avanzar con las reformas de la legislación, para terminar en la conocida Ley Justina, que nos considera donantes salvo que en vida hayamos manifestado nuestra oposición”.

Las religiones

-¿Cómo responden las religiones?

-Todas las religiones están a favor de la donación de órganos. Sólo una rama del Budismo, sin representación en el país, considera que el cadáver no debe ser modificado, lo cual impediría la ablación de órganos y tejidos. Los Testigos de Jehová están en contra de la donación de sangre, pero no de órganos… El Catolicismo es la religión que se ha expresado más claramente: El Nº 2296 del Catecismo dice claramente: ‘La donación de órganos después de la muerte es un acto noble y meritorio, que debe ser alentado como manifestación de solidaridad generosa’. En la tradición judía se cita habitualmente la frase ‘quien salva una vida salva a la humanidad’. Ante la inminencia de la muerte (propia o de nuestros seres queridos) aparece casi siempre la pregunta sobre la trascendencia: ¿hay algo después de la muerte, dónde vamos y qué nos llevamos; cuál es el destino de nuestro yo espiritual y nuestra realidad corporal?

-Las donaciones vienen de personas con una muerte rápida, que no da tiempo a meditaciones.

-Las muertes que pueden llevar a la donación son sorpresivas: ACVs hemorrágicos, golpes en la cabeza a raíz de accidentes de tránsito o violencia, heridas de bala… Nunca provienen de una enfermedad crónica que nos haya dado la posibilidad de ir aceptando la partida de nuestro familiar. Ayer compartíamos con él o ella una comida o charla y hoy está en la Terapia Intensiva y nos están dando el diagnóstico de muerte encefálica.

Muerte encefálica

-Hablanos de la muerte encefálica.

-Para nosotros la muerte siempre estuvo asociada a la parada del corazón. Pero qué pasa cuando alguien tiene una parada cardíaca y se lo reanima, ¿estuvo muerto y resucitó? No, su cerebro continuaba vivo hasta restablecer el flujo de sangre. Pero cuando lo que muere es el encéfalo, aun cuando por la acción del respirador automático y los cuidados en la UTI (Unidad de Terapia Intensiva) el corazón siga latiendo, la persona ha muerto, es irreversible. La verdadera muerte es siempre encefálica. Cuando no teníamos medios tecnológicos para medir la actividad eléctrica y el flujo sanguíneo dentro del cráneo el criterio de muerte era la parada cardíaca. Hoy tenemos aparatos muy sofisticados que pueden darnos el diagnóstico preciso. Pero ese cambio a nivel de la ciencia y la tecnología puede tardar mucho en cambiar el conocimiento común de la gente. Si además esa muerte es la de un ser querido, la negación de aceptarla puede ser muy fuerte y no es fácil revertir esto en poco tiempo. De hecho, desde el diagnóstico de muerte encefálica hasta la parada cardiaca no pasarán muchas horas, por más esfuerzos que se hagan en la Terapia Intensiva, no ya para salvar la vida del paciente/donante, sino pensando ahora en las personas que esperan un trasplante.

-¿Cuántas mujeres y hombres esperan una donación?

-Para redondear números, de 7.000 personas en lista de espera de órganos, 5.000 esperan un riñón, 1.300 un hígado, 300 un trasplante pulmonar y 130 uno cardíaco. Además, hay más de 2.000 personas esperando por una córnea. Los datos de las personas donantes y de los receptores son confidenciales por ley. Esto rige no sólo para las autoridades y los efectores de salud sino en general, y obviamente para los medios de comunicación. Quienes pueden hablar abiertamente sobre su situación son los directamente implicados, que son libres de contar su historia. De hecho, cuando deciden dar sus testimonios hacen un importantísimo aporte a la conciencia general. Pero no todos están dispuestos a hacerlo.

-¿Por qué se pide la confidencialidad?

-Rige para toda práctica médica, aunque de hecho no se la respete mucho. No todos los encuentros entre familias donantes y receptoras son felices. Hay una familia que comienza su proceso de duelo... Hay donantes que tienden a proyectar la figura de su ser querido en las personas que hoy tienen sus órganos, especialmente el corazón... Aunque los trasplantados tienen motivos para estar eternamente agradecidos, nadie puede exigirles nada, material o no, a cambio de lo que recibieron...

-¿Cómo se garantiza la transparencia?

-La transparencia del sistema la garantiza el SINTRA: un sistema que reúne todos los criterios y datos de las personas donantes y en lista de espera, y del cual participan todos los actores, cuyos intereses todos quieren resguardar. Los centros de trasplante quieren que sus pacientes sean asignados con los órganos y tejidos. Las provincias (CUCAIER en Entre Ríos) velan porque sus ciudadanos inscritos tengan las mismas posibilidades frente a otras jurisdicciones, sobre todo cuando dentro de los criterios usados para asignar los órganos está el de priorizar en cada operativo de donación a los pacientes inscritos de la provincia donante. Cada paciente en lista tiene su clave para ingresar y verificar en qué procesos tuvo posibilidades de ser asignado y los motivos por los que el órgano o tejido fue asignado a otro. Los financiadores (Obras Sociales, Prepagas, los estados que asumen el costo a través de subsidios) también son actores que pueden ingresar al sistema y corroborar. Es decir, el sistema se autocontrola a través de los distintos actores implicados.

-¿Podemos estar tranquilos, entonces?

-En las sociedades internacionales se respeta al sistema argentino como modelo de transparencia en la región. El INCUCAI siempre ha medido muy alto en la opinión pública. Todo esto me da a mí mismo mucha tranquilidad para ponerme al servicio de un sistema del cual no he visto, en tantos años de trabajo, ninguna situación de corrupción ni acomodo.

-¿Cuál es la edad límite para donar?

-Con el tiempo y los adelantos de la ciencia los límites se han ido corriendo hacia arriba. Nuestro donante más añoso tenía 84 primaveras. Dentro de los criterios de ‘compatibilidad entre donante y receptor’ se toma en cuenta la edad.

Primero la comunidad

-Tu oficio de comunicador, ¿en qué medida cambió con tu dedicación al mundo del VIH y de los trasplantes?

-Al momento de incorporarme como comunicador en los equipos de salud, el ambiente no estaba muy preparado para recibir a ese tipo de profesional. El comunicador era visto como el que ‘hacía las gacetillas’... fue con el tiempo y la experiencia que se comenzó a percibir la importancia de la comunicación para lograr los objetivos de cada área. Hacia adentro y hacia afuera. Hacia adentro fue difícil al principio porque la salud siempre había tenido una voz de poder predominante: la profesión médica. Pero esto ha ido cambiando en los últimos años y hoy los equipos son multidisciplinarios, complementarios, cada vez más dialogantes. Hacia la comunidad, bueno: resultaba más claro y aceptable, aunque la expectativa del poder era más bien influir en la opinión pública para que acepte sus condiciones, calmar los malestares, mostrar siempre los éxitos y un poco cuidarse el propio pellejo ocultando los errores. Pero un comunicador en salud pública se debe primero a la comunidad: es ella la que tiene necesidades que resolver y valores que aportar, y es ella la que te paga el sueldo con sus impuestos.

-¿Qué debiéramos cambiar los periodistas para ser más abiertos a estas problemáticas?

-La salud es un tema que a la gente le importa muchísimo. Las noticias que provienen de ese campo despiertan mucho interés, y ahora creo que más que nunca. Pero como todo campo de saber aquel comunicador que quiera trabajar en él tiene que formarse mucho. Aprender sus códigos, su jerga, poder dimensionar lo que es sorprendente aunque poco usual y, por lo tanto, afecta a pocos individuos, y aquello que por ser tan frecuente y cotidiano corre el riesgo de ser despreciado desde el periodismo, pero es central para la calidad de vida de la población.

Pablo Sors reconoce que ha transitado por este dilema... “Prácticas médicas costosísimas se llevan a cabo para salvar la vida de unos pocos pacientes, y tienen todo el derecho de que se los tome en cuenta. Pero cosas básicas que no cuestan tanto son menospreciadas y causan la mala calidad de vida y aún la muerte de miles... ¿Una cosa o la otra? ¡Las dos!”, se responde.

“Este país nuestro que está siempre a la vanguardia en cuestiones médicas se permite la tragedia del hambre, de la mala nutrición, de la falta de atención básica en tantos lugares de la entraña argentina. Qué desbalance atroz. Desde lo público, imperdonable, pero desde lo privado también sucede y no lo notamos. Abrimos una cuenta bancaria para juntar un millón de pesos para que una niña viaje a la China a recibir un tratamiento con células madre. Mientras tanto todo un barrio de la misma ciudad vive de la basura. Es sólo un ejemplo”.

-¿Todos podemos acceder a un trasplante?

-Si bien las prácticas de trasplante son caras, como muchas cirugías, las personas que lo necesitan acceden. Los que tienen obras sociales están cubiertos al 100% por ley. Los que no tienen acceden a través de subsidios de los gobiernos provinciales y nacional. De ello tenemos sobrada experiencia en Entre Ríos. Se trata de un tema de equidad y justicia: a todos se nos pide ser donantes, pues todos tenemos que tener la posibilidad de trasplantarnos si lo necesitamos. Miles de pacientes trasplantados reciben después, y de por vida, la medicación que necesitan tomar para evitar el rechazo del órgano trasplantado, a través del programa nacional del INCUCAI. En Entre Ríos estamos enviando mensualmente esa costosa medicación a más de 130 personas trasplantadas sin obra social, o que la han perdido con el tiempo.

Jesucristo

-¿Relacionás tu vida espiritual con tu oficio? ¿Te ayuda cierta fortaleza espiritual para no ser arrastrado por problemas tan extremos de salud?

-La ‘vida espiritual’ es para mí la vida. No pretendo hacer ninguna separación con ningún otro ámbito. Somos espirituales y corporales, todo junto. Es más, lo que llamamos vida corporal o terrenal o si querés ‘cotidiana’ es para mí lo mismo que la escuela es para un chico en su historia. Una preparación. Uno no va a la escuela como el máximo objetivo de su vida, sino que lo hace para prepararse para algo más grande y definitivo. Pretender que nuestra vida se agota en estos 60, 70 o más años es no haber entendido para qué nacimos. Así lo creo y así intento vivir todos los días. Desde joven he buscado la manera probando, errando y avanzando. Tomando lo que más me ha servido de algunas tradiciones espirituales. Haciendo síntesis y experiencia propia y llegando a este punto de mi vida con una elección clara.

-¿Tenés un modelo de vida?

-Encuentro en la Persona de Jesucristo el máximo ideal humano que se pueda tener como modelo, como mapa de ruta, y como ayuda para lograrlo. El creador del universo nació como un nene pobre y vivió una vida humilde para mostrar un camino. Enseñó con palabras y gestos para que entienda cualquiera de nosotros, principalmente los más humildes que siempre fueron sus predilectos. No dudó en dar su vida por ellos y por todos, ya que nunca rechazó a nadie. Fue el mayor revolucionario, enfrentando al poder establecido. El primero en revalorizar a la mujer rompiendo con las normas de su cultura y época. El más cercano a los enfermos, tocando a los leprosos para aliviarlos. A los hambrientos, usando su poder no para enriquecerse Él, sino para darles de comer. Su enseñanza quedó clarísimamente estampada en cuatro pequeños libritos que se llaman Evangelios. Se leen en un rato, pero se requiere la vida entera para incorporarlos a nuestra vida. Y se quedó en una forma misteriosa, espiritual y física a la vez, que es la Eucaristía, la Comunión, el Pan y el Vino consagrados. ‘Yo soy el Pan de Vida, el que viene a mí no tendrá hambre... El que beba del agua que yo le daré no tendrá nunca más sed’. Me lo enseñaron de chico, pero lo tuve que descubrir después de mucha búsqueda, decepciones, pérdidas y encuentros. Trato de vivir eso, usando tanto la inteligencia como el corazón. No hay nada de ‘irracional’ en el mensaje cristiano, sólo hay que tomarse el tiempo de estudiar, investigar, y luego probar de vivir así. Estoy probando.

Si en el ámbito de la salud (y en todos los demás) se usaran los criterios de Jesús, este mundo sería muy diferente. Pero Él no vino a imponer nada, tenemos la libertad y el desafío de apuntar tan alto como podamos. Yo intento humildemente que mi trabajo refleje todo esto que te cuento. Los límites son muchos, personales y del entorno, pero vale intentarlo.

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