Habrá dos centros de referencia para atender enfermedades poco frecuentes

Se reunió este miércoles a la mañana la comisión de Salud Pública, Medio Ambiente Humano y Drogadicción del Senado con el objetivo de tratar los proyectos de ley sobre las enfermedades poco frecuentes y el de un Colegio de Profesionales de la Enfermeria.

El encuentro se desarrolló en la sala de reuniones de comisión de la Cámara alta y lo presidió el senador de Islas, Eduardo Melchiori, y participaron los representantes de Gualeguay y Paraná, Eduardo Matorras y Juan Carlos Brambilla, respectivamente.

El proyecto de ley que propone la adhesión a la ley nacional referida a las enfermedades poco frecuentes tomó estado parlamentario en el mes de marzo. El senador Melchiori comentó que estuvo reunido con el ministro de Salud, Hugo Cettour, y se consensuó la idea de generar dos centros de referencia sobre el tema, uno en Concepción del Uruguay y otro en Paraná.

Este proyecto también es analizado por la comisión de Legislación General.

El senador Melchiori recordó el encuentro mantenido con la doctora Gloria Waigel, directora de Salud Materno Infanto Juvenil de la Provincia de Entre Ríos y Mariel Bordenave, del Centro de Referencia Epidemiologica de Malformaciones Congénitas de Entre Ríos (CREMCER), que funciona en el Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná.

“Con el ministro queremos profundizar esta experiencia y darle a la provincia un sistema de respuesta para este tipo de patologías, para que sean detectadas a tiempo y atendidas correctamente, en lo posible dentro del sistema público”, comentó el senador.

El proyecto que discute el Senado propone que Entre Ríos adhiera a la ley nacional 26.689, sobre cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

En Entre Ríos la autoridad de aplicación sería naturalmente el Ministerio de Salud y, permitiría profundizar lo que ya se comenzó a hacer, como es la conformación en los hospitales de la provincia de gabinetes multidisciplinares.

Qué es enfermedad poco frecuente

Bajo la denominación de Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), están englobadas afecciones que tienen una prevalencia menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (o una cada 2.000).

Tienen, en su mayoría, origen genético, son crónicas, degenerativas y, a veces, pueden producir alguna discapacidad. Las patologías de estas enfermedades suelen ser graves y llegan a generar riesgo de vida al pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) indicó en sus boletines que se trata de un grupo de 6.000 a 9.000 enfermedades, de las cuales el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo humano.

Muchas de estas enfermedades comienzan en la niñez, explicó el Senador Melchiori, en los argumentos que acompañan la iniciativa de su autoría. “Eso es un movilizador para tratar de tener en la provincia un sistema que permita la detección y tratamiento. Es una obligación del Estado ocuparse y por eso creemos necesaria la adhesión a la norma nacional”, profundizó.

Colegio de Profesionales de la Enfermería

En relación al proyecto de colegiación de los enfermeros se recibieron sugerencias por escrito de ATSA y de la Asociación de Enfermería. Con estos aportes se continuó con el trabajo que ha incluido reuniones con los interesados directos en este tema.

Cabe recordar que el proyecto tiene media sanción de la cámara Baja, desde el año 2010 y de acuerdo a lo indicado esta mañana ahora volverá a diputados porque se han hecho modificaciones.

Hay que mencionar también que participaron del trabajo con los legisladores enfermeros nucleados en UPCN y ATE.

El proyecto establece que el Colegio de Enfermeros de la Provincia de Entre Ríos, deberá estar integrado por profesionales (enfermeros, licenciados, magíster, doctores) y auxiliares con título habilitante reconocido por el Estado.

Dentro de las atribuciones que tendría están la de controlar la matrícula de los profesionales, otorgada por la Secretaría de Salud, dentro de los límites establecidos por el Estado, como así también la de ejercer poder disciplinario sobre los colegiados.

No es menor lo relacionado con el dictado de las normas de ética profesional y la obligación de velar por los derechos de los colegiados, defendiéndolos en forma individual y colectivamente, para asegurarles las garantías del ejercicio de la profesión.

También se estableció el objetivo de combatir el ejercicio ilegal de la profesión, formulando las denuncias y promoviendo las acciones que fueran necesarias ante la existencia de este accionar.