Un par de semanas antes de que la ley de Fibrosis Quística sea tratada sobre tablas en la Cámara de Senadores de la Nación, donde finalmente ayer fue sancionada, las distintas organizaciones nacionales que nuclean a los pacientes con esta enfermedad genética crónica y a sus familiares, solicitando que fuera aprobada “sin cambios”.
La nueva ley nacional de fibrosis quística es un soplo de esperanza para los pacientes
La norma fue aprobada ayer en el Senado y allana el camino para acceder a los tratamientos y la medicación a personas que padecen fibrosis quística.
23 de julio 2020 · 17:22hs
Fátima Heinze señaló que ahora la prioridad es la reglamentación de la normativa.
El proyecto ya había obtenido media sanción en Diputados a fines del año pasado. Si bien su abordaje estaba en duda debido a la pandemia, recibió el apoyo del presidente Alberto Fernández y de su esposa Fabiola Yañez.
No obstante, durante el tratamiento previo del proyecto en comisiones, la polémica se instaló en torno a las declaraciones del ministro de Salud de la Nación, Ginés González García, quien hizo hincapié en los altos costos de la medicación y señaló: “Es una ley con muy buen espíritu, pero de muy difícil aplicación”.
“Las expectativas estaban puestas en que la ley fuera sancionada sin cambios, que es lo que se venía pidiendo desde la Red Argentina de Asociaciones de Fibrosis Quística”, aseguró a UNO Fátima Heinze, referente de la fundación Alguien como Yo FQ, constituida hace 10 años para luchar por los derechos de los pacientes y acompañarlos en sus tratamientos.
Según recordó días pasados esta Red, “la fibrosis quística es una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio. La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar, que incluye a diario nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes”.
En muchos casos son derivados a trasplantes bipulmonares, como en el caso de Fátima, quien en este contexto sostuvo que es prioridad ahora impulsar su reglamentación para que todos los pacientes accedan a un tratamiento en tiempo y forma, sin las demoras y dilaciones que se generan en las obras sociales, ya que puede afectar seriamente la salud de quien padece fibrosis quística.
“Tener fibrosis quística significa tratar de respirar todos los días un poquito más. El ministro Ginés González García se enfocó muchísimo en su análisis en una medicación nueva que está ingresando. Habló de números y nosotros le hablamos con el corazón. Hay chicos que se mueren esperando su medicación”, advirtió, y destacó: “En esto traigo a colación las palabras del presidente, que dijo que primero está la salud de los argentinos, y después lo económico. Nosotros luchamos por esta ley, y en el camino hay padres que han perdido a sus hijos y siguen batallando en esta causa. Hay pacientes que partieron en medio de esta lucha, y otros seguimos, apostando a una mejor calidad de vida. Por eso es necesaria este norma: para que nadie más siga muriendo por falta de tratamiento y acceso a la medicación”.
El medicamento al que hizo referencia González García efectivamente tiene un alto costo, pero Fátima aclaró que cada tratamiento es personal, dependiendo de la carga genética de la enfermedad, y que “no todos los fibroquísticos van a utilizar esa medicación, que fue la que solicitaba la cordobesa Sabrina Monteverde en un video que se hizo viral”. Al respecto, analizó: “Hay más de 2.500 mutaciones en fibrosis quísticas, y además los trasplantados fibroquísticos tampoco utilizamos esa medicación. Por eso entendemos que los números no se condicen con la realidad. Y si vamos al caso, para algunos de los pacientes este medicamento reemplazaría a muchos otros tratamientos que se vienen realizando, porque le daría la eficacia que está requiriendo el paciente”.
El pedido de que la ley se aprobara sin cambios respondía a que el proyecto fue elaborado por especialistas en el tema para dar respuestas efectivas a quienes necesitan acceder a los tratamientos y la medicación indispensable para sostener una calidad de vida, sin toparse con trabas burocráticas que ponen en riesgo muchas veces la integridad de los fibroquísticos. Y también porque en 2013 un proyecto similar que contaba con media sanción se quiso modificar y finalmente se cayó.
“Ademas de luchar contra la enfermedad tenemos que seguir luchando contra la burocracia. Por eso pedimos que por favor se tomara en cuenta esto y nos ayudaran a todos los pacientes votando la ley sin cambios. Y en es proceso solicitamos que se otorgue el Certificado Único de Discapacidad (CUD) a quienes reciben el diagnóstico de fibrosis quística, como dice el artículo N° 7, y que sea de por vida, ya que el CUD es también una llave fundamental para acceder al tratamiento”.
Según mencionó, en Entre Ríos hubo varios rechazos para entregar el CUD a pacientes fibroquísticos y a pacientes trasplantados. “Tenemos que renovar el certificado cada tanto porque la junta médica fundamenta que nos curamos a veces con el trasplante, pero esto evidencia una falta de conocimiento, porque la discapacidad visceral sigue. Es una discapacidad que no se nota como en otros casos, porque no la podes ver porque va por dentro, o se ve cuando ya el paciente está totalmente deteriorado”, lamentó, y sostuvo: “Lo que nosotros queremos es evitar el deterioro de paciente, y para acceder al tratamiento y a la medicación necesitamos el certificado”.
La realidad provincial
En Entre Ríos son 44 los pacientes diagnosticados con fibrosis quística, además de los que fallecieron por esta enfermedad y que en muchos casos lucharon contra las trabas burocráticas de las obras sociales, como es el caso de la ramirense Micala Fiant Loza, que murió el año pasado.
Según contó Fátima, estos pacientes registrados cuentan con obra social, pero en numerosas ocasiones deben iniciar acciones legales con abogados porque las prestadoras “no quieren cubrir todo lo que el paciente necesita, y esto ha pasado siempre”.
Un claro ejemplo de la resistencia que muchas veces existe a dar cobertura a los tratamientos es el caso del Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), cuyas autoridades advirtieron esta semana que la aprobación de esta ley nacional “hará que las obras sociales tengan a su cargo, obligatoriamente, la cobertura del 100% de las prestaciones que necesiten los pacientes afectados por esta patología”. El presidente del Directorio Obrero, Fernando Cañete, sostuvo que “esto le representará a los afiliados una inversión de 315 millones de pesos anuales de piso, lo que significa el 5% de su Presupuesto Prestacional Anual”.
Las afirmaciones de Cañete generan serias dudas y son cuestionables, si se toma en cuenta que la cantidad de pacientes entrerrianos que son afiliados a Iosper “son nueve” solamente, según Heinze, de los cuales “tres no son aptos para utilizar la nueva droga a la que hizo referencia el ministro Ginés González García”.