Secciones
A Fondo

Una madre con el oficio de contar

Patricia del Huerto Sena escribió el único libro que existe en el mundo sobre neurofibromatosis, una enfermedad que padece su hija de 19 años. El texto relata además la vida de una familia unida que logró mantener el optimismo a pesar de los malos momentos que han pasado.

 

 

Los latinoamericanos provenimos de una cultura de narradores. Si bien la tradición oral ha declinado, vencida por los medios modernos de comunicación, se ha dado paso a una sólida tradición literaria. El narrador ya no se sienta bajo un tenderete en la plaza del mercado a hipnotizar a los oyentes con sus palabras, ahora escribe, pero su misión es la misma de antes: interpretar sueños, desenterrar secretos y preservar historias. Y eso exactamente ha hecho Patricia del Huerto Sena, quien escribió un libro sobre la enfermedad de su hija Iara y su familia.

 

 

Siempre unidos

 


Patricia del Huerto Sena, de 44 años, y Rafael Uhrig, de 42, son un matrimonio que siempre vivió en Nogoyá. Ella es docente y él trabaja en una aceitera. Juntos tuvieron tres hijos: Gimena de 26 años, Iara de 19 y Simón de 12. El sello de esta familia es la unión, la perseverancia y, sin duda, el optimismo con que enfrentan los problemas que se les presentan. En el living de su casa en calle Lavalle, Patricia, junto a su esposo y tres hijos, accedió a contar a UNO la historia familiar con una sonrisa de oreja a oreja. A ninguno le importó el tiempo y estuvieron dispuestos a dar detalles de los altibajos que han tenido en la vida y, además, cómo lograron fortalecerse después de que a Iara le detectaran, a los 4 años, un retraso madurativo global.
“Intelectualmente ella poseía un retraso de seis meses más o menos, que prácticamente no era mucho si cumplíamos correctamente con un control y sus tratamientos”, relató Patricia y agregó que fue un gran “sacudón” a nivel familiar enterarse de la noticia. “Tuvimos que reorganizarnos, ayudarla en todo, estar con ella y tratar de equilibrar la atención hacia ella y sus hermanos”.
Luego de esa noticia Patricia y Rafael buscaron un colegio al que Iara pueda asistir. “Se hicieron intentos de inclusión en escuelas normales pero terminamos optando porque Iara asista a la Escuela Privada de Educación Integral Nº 8 El Arca de Noé, a esta institución va desde chiquita. No tiene límite de edad y comparte con personas que tienen otras discapacidades”, explicó la madre de tres chicos y comentó que cuando su hija de 19 años iba a la escuela “normal” tenía que hacer tratamientos en gabinetes con una psicopedagoga y una kinesióloga y “siempre estaba sola con los profesionales, por lo tanto decidimos cambiarla a una institución en donde esté abordado todo, que no esté sola sino que esté con otros chicos”.
De esta manera, la vida de la familia Sena-Uhrig transcurrió sin grandes sobresaltos. Rafael trabajando en la aceitera, Patricia como coordinadora de los jardines maternales de la Municipalidad de Nogoyá, Simón cursando la primaria, Gimena estudiando el profesorado de Educación Especial y Iara asistiendo semanalmente a la escuela El Arca de Noé. Pero, cuando Iara tenía 17 años, empezó a presentar distintas manifestaciones en la piel y eso llevó a que ella y su madre viajaran a Paraná para realizar una consulta con el médico dermatólogo.

 

 

Una nueva etapa

 


“Algo había cambiado en la piel de Iara; un lunar modificó su color y se agrandó y además tenía un bulto en el cuello. El diagnóstico del dermatólogo fue que  tenía síndrome de Von Recklinghausen también conocido como neurofibromatosis, que es una enfermedad rara que muy poca gente la padece. A Iara le ocasionó dos tumores en el sistema nervioso central”, señaló la docente y explicó que luego de recibir ese diagnóstico en Paraná, viajaron a Buenos Aires para hacerse más análisis y empezar con el tratamiento. “Cuando regresábamos a Nogoyá empezamos a digerir como familia que Iara tenía una enfermedad rara y sin cura. Fue devastador, muy impactante”.
Patricia relató que nuevamente tuvieron que reconstruir su vida y organizarse. “Iara se tiene que hacer muchos controles, visitar diferentes médicos y eso lleva a que a nivel familiar haya un quiebre, una desestabilización. Por eso hay que reacomodarse y seguir hasta encontrar un equilibro. No es un camino de rosas, pero con optimismo se puede. Siempre somos nosotros cinco juntos y tratamos de meterle para adelante, seguir remando para estar bien”.

 

 

Informarse

 


“Cuando a Iara le diagnosticaron retraso madurativo global nos pusimos a buscar cuáles eran las causas. Y tuvimos que volver a hacerlo respecto a la neurofibromatosis ya que necesitábamos obtener respuestas. Todos los integrantes de la familia nos informarnos e indagamos sobre la enfermedad. Además empezamos a buscar quién más tenía la enfermedad en Nogoyá y dimos con un chico de la misma edad de Iara”, apuntó la mujer de 44 años y comentó que la neurofibromatosis es un trastorno genético del sistema nervioso que afecta principalmente al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células neurales.
“Me volví loca de tanto leer e investigar. Agoté todas las instancias. Viajé a Buenos Aires, en donde funciona el Centro de Neurofibromatosis (CENEU) , para encontrar una cura a la enfermedad que en realidad no hay“, dijo Patricia. El CENEU es el primer centro de atención para pacientes con esta enfermedad en Argentina. Anualmente realiza un censo y el último arrojó que en el país se registran 300 pacientes con la patología; mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) detalló que esta enfermedad ocurre en, aproximadamente, una de cada 4.000 personas en el mundo.
Otro integrante de la familia Sena-Uhrig que se involucró en la investigación es Gimena, la hija mayor del matrimonio, quien contó que hizo, hace unos años, un trabajo práctico  para la Facultad sobre neurofibromatosis. “Quería difundir la enfermedad que padece mi hermana”, destacó.

 

 

“Abriendo puertas”

 


A Patricia siempre le gustó escribir, plasmar en una hoja su historia de vida. “‘Abriendo puertas’ nació luego de que a Iara le dieran el diagnóstico definitivo de neurofibromatosis. Quería escribir sobre todo lo que había investigado de la enfermedad, sobre la vida de mi familia, la discapacidad en el hogar. Todo desde el punto de vista de una madre, desde cómo afecta a uno y al entorno”, apuntó.
“Abriendo puertas” es el primer libro que hay en el mundo sobre la neurofibromatosis que habla desde el papel de madre tratando la discapacidad y la familia. El ejemplar se publicó en abril de 2014 por el Ministerio de Cultura y Comunicación de Entre Ríos. Patricia empezó con la idea de escribir el libro en 2012. Primero se puso en contacto con el secretario de Cultura, Roberto Romani, quien le recomendó que se comunicara con el director de la editorial de Entre Ríos, José María Blanco. “El primer paso fue llamar a la editorial. Luego llevé mi borrador y después me entrevisté con Blanco, quien me dijo que mi libro se iba a publicar por el cariño con que cuento la historia”, contó la madre de tres chicos y agregó que fue una gran satisfacción personal que el libro se publicara, “realmente sentí que se abrió una puerta”.
Rafael y sus tres hijos apoyaron desde el comienzo a Patricia. “Desde que ella me dijo que quería escribir un libro la acompañé y la apoyé. Fue un proceso largo que finalmente se dio y salió muy bien”, señaló el padre de Iara y ella adhirió: “Estoy muy contenta de que mi mamá haya escrito un libro sobre mí, sobre la familia y sobre la enfermedad”.
Gimena indicó que durante todo  2013 Patricia se dedicó al proceso de producción y edición del libro. “La ayudé en la corrección final del libro y todo salió genial. Estoy muy orgullosa de mi mamá. Al principio costó, pero el esfuerzo valió la pena”.
Una vez publicado el libro, la presentación se realizó en agosto en un congreso de neurofibromatosis en General Roca, Río Negro. “Fue la primera vez que lo presenté y tuvo una repercusiones muy buena a nivel nacional e internacional. Luego lo presenté en la Casa de la Cultura de Nogoyá”. El libro fue declarado de interés por el Concejo Deliberante de Nogoyá, también por la Cámara de Diputados de Entre Ríos y de interés legislativo por la Honorable Cámara de Senadores de Entre Ríos.

 

 

La familia hoy

 


Hoy la familia  Sena-Uhrig sigue unida y camina hacia adelante. “Por más de las diferencias que tengamos, nosotros seguimos adelante apostando a lo mejor. No solo para Iara, sino para todos los integrantes de la familia”, afirmó Patricia y continuó: “Siempre le buscamos el lado bueno a las cosas. Si vamos a Paraná a que Iara se haga unos análisis por la mañana, por la tarde vamos a pasear y tomar un helado. Hay que tratar de hacer diferente la rutina porque sino se vuelve todo muy tedioso”.
Por último, Iara contó que le va muy bien en la escuela. Ella cursa de mañana y participa de varios talleres. “El que más me gusta es el de panadería. Me gusta cocinar. También tenemos clases de baile, teatro, carpintería y computación”.

¿Te gustó la nota?

Dejanos tu comentario