Heinze: “Durante años los médicos me diagnosticaron y trataron mal”

Julio Vallana/ De la Redacción de UNO

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Hoy desde las 15 en la Costanera Baja de la capital provincial se realizará el Maratón y Caminata por la Vida, la cual tiene por objeto difundir aspectos de una enfermedad poco conocida como la Fibrosis Quística, al igual que promover la donación de órganos –que en algunos casos se torna indispensable para quienes tienen dicha dolencia. Fátima Heinze es la presidenta de la asociación que en Entre Ríos se encarga de esta actividad, motivada a partir del complicado trance que afrontó cuando finalmente lograron diagnosticarla correctamente, luego de ocho años de un mal tratamiento y severo deterioro físico y emocional.

 

Una chica tranqui

—¿Dónde naciste?

—En la ciudad de Viale, el 20 de enero de 1986.

—¿Hasta qué edad viviste allí?

—Hasta los 18 años, cuando me vine a estudiar a Paraná.

—¿Cómo era tu barrio?

—Allí todavía viven mis padres, en la zona rural; me crié en el campo pero viajaba a la ciudad a estudiar. Pasé una infancia feliz y normal: fui a una escuela rural en la Primaria, en bicicleta o caminando, porque me quedaba cerquita. La Secundaria la hice en Viale.

—¿Tenías vecinos cerca?

—Sí, un par de vecinos con quienes íbamos a la escuela. En la primera en total éramos siete alumnos, detodos los grados.

—¿A qué jugaban?

—A la escondida, la mancha y la rayuela.

—¿Travesuras?

—Escaparse a la siesta y treparse a los árboles.

—¿A qué distancia está tu casa de Viale?

—Diez kilómetros. Íbamos con mi familia durante la semana o los fines de semana y me juntaba con mis amigos de la secundaria cuando había que hacer trabajos prácticos o a Educación Física. Después comenzamos a juntarnos para los bailables.

—¿Qué actividad laboral desarrollan tus padres?

—Trabajan en el campo.

—¿Te atrae ese ámbito?

—En aquel momento “trabajaba” y los ayudaba a ordeñar o juntar los huevos de las gallinas. Cuando fui más grande ya no me gustaba…

—¿Practicaste alguna actividad durante bastante tiempo?

—No, solo era el colegio y jugar, era muy tranqui.

—¿Personajes de la ciudad?

—No recuerdo…

—¿Sentías una vocación muy definida?

—¡Quería ser tantas cosas! Quería dejar la escuela para hacer un montón de cosas. Lo que más me gustaba y hubiera querido ser –pero por mi patología no pude–es Enfermería. Pero no hubiera podido estar en contacto con pacientes. Es lo que me gusta desde chiquita; para jugar, me llevaba a mi casa las jeringas que me regalaban y siempre decía que iba a ser enfermera.

—¿Cuándo te dijeron ese impedimento?

—Cuando comencé a averiguar qué podía estudiar, los médicos me recomendaron que no era muy factible.

—¿Qué otras actividades te atraían?

—Ser bailarina sobre patines… pero terminé estudiando lo relacionado con la estética y los masajes. Desde 2010 me dediqué en tiempo completo a la asociación.

—¿Practicaste algo sobre patines?

—No, aunque iba al gimnasio porque me lo recomendaron en el tratamiento.

 

El asma que no era

—¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad?

—A los 8 años, en Libertador General San Martín me dieron un diagnóstico dudoso, me derivaron al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, me hicieron nuevamente el Test del sudor y salió positivo. Desde 1994 comencé a tratarme en Buenos Aires porque acá durante ocho años me trataron por asma, ya que no se conocía la fibrosis quística. Allí me atendí hasta los 25 años.

—¿En Libertador también te diagnosticaron asma?

—No, en Viale, hasta que una noche a los 8 años tuve un episodio muy fuerte de falta de aire. Un vecino le recomendó a mi papá que me llevara a Villa Libertador porque en Viale siempre me daban el mismo diagnóstico y que no había solución, solo me daban un antibiótico tras otro y empeoraba. Fuimos a Villa Libertador, me internaron con una neumonía, me hicieron todos los estudios y el Test de sudor –uno de los utilizados para detectar FQ– salió dudoso. Era lo más próximo que podía ser, así que decidieron derivarme.

—¿Se asemeja el cuadro de síntomas del asma con el de la FQ?

—Sí, se puede confundir con bronquitis, neumonía, asma y celiaquía –por los trastornos en el sistema digestivo.

—¿Cómo era tu salud hasta el momento en que precisaron el diagnóstico?

—Complicado porque era muy flaquita –tenía 8 años y pesaba 19 kilos– y los médicos no encontraban qué lo producía. Tenía episodios respiratorios muy seguidos por la falta de aire y vivía azul.

—¿Siempre te trataron como asmática?

—Sí y eso hizo que la enfermedad progresara, por no tener un diagnóstico y tratamiento a tiempo.

—¿Te produjo alguna secuela crónica?

—Hizo que el pulmón se fuera deteriorando por los episodios, con lo cual perdí capacidad respiratoria. En esta patología hay que tener en cuenta que hay que mantener la capacidad pulmonar alta para poder hacer actividades normales como cualquier persona, si no comienzan a notarse las limitaciones.

—¿Qué lapso transcurrió entre los diagnósticos de asma y el correcto?

—Ocho años demoraron para descubrir la enfermedad y mientras me trataban por otra cosa.

—¿El diagnóstico erróneo siempre era el mismo?

—Sí, porque siempre íbamos a Viale y siempre decían que era asma: me trataban con vacunas.

—¿Nunca te encontraste con otra persona que tuviera asma?

—No, y con quienes hablaban mis padres les decían que era parecido, pero no tomábamos dimensión de que podía ser otra cosa, porque confiábamos en los médicos.

—¿Cuánto pesabas al nacer?

—Dos kilos y setecientos gramos.

—¿Conocés antecedentes de FQ en tu familia?

—No, ninguno que podamos saber.

 

Otro diagnóstico, otra persona

—¿Cómo te diagnosticaron en Buenos Aires?

—Me hicieron nuevamente el Test del sudor y me dijeron que era positivísimo. Me pidieron que me internara durante 15 días para comenzar el tratamiento y cuando volví era otra persona, no me reconocían porque había engordado ocho kilos. Todo cambió en mí: mi cara, mi cuerpo… el tratamiento había sido efectivo y dimos en la tecla con lo que teníamos que pelear.

—¿Qué reacción tuvieron estos médicos al decirles que siempre te habían tratado como asmática?

—Nada… estaban sorprendidos… dentro de lo tardío del diagnóstico llegamos a tiempo. En el interior se sabía poco y nada de la enfermedad, hasta hoy.

—¿Cómo fue la evolución?

—Engordé bastante bien, podía respirar, estar sin fiebre y no vivir siempre con dolor, tos o infecciones pulmonares.

—¿En qué consistió?

—Es muy costoso ya que cuesta más de 60.000 pesos por mes, que sí o sí lo tiene que cubrir una obra social, a través del certificado de discapacidad, porque la FQ es una discapacidad visceral. El tratamiento diario son nebulizaciones con antibióticos muy caros, enzimas pancreáticas que tenemos que tomar antes de comer, complejos multivitamínicos especiales, antibióticos orales más las internaciones, que muchas veces no las podemos hacer domiciliarias por el estado de salud. También hay un factor emocional de la familia y el paciente que es muy importante. En la asociación hay un abogado que nos ayuda con los temas de las obras sociales.

—¿Cuál fue tu reacción y la de tu familia al enterarse de la enfermedad?

—Fue fuerte, mi papá se enfermó del corazón y hubo que afrontar un montón de cosas, en un momento en que nos comunicábamos por teléfono fijo. Yo no tenía obra social… compraban las cosas a través de almuerzos solidarios y rifas en Viale. Después hubo que agarrar fuerza y coraje, y mis padres y mi hermano hicieron un montón de cosas por mí. Fue difícil pero se sale adelante.

—¿Cómo lo observás hoy, con el tiempo transcurrido y la experiencia que adquiriste?

—Hicimos las cosas bien y Dios nos ayudó mucho, tengo una familia muy valiosa, y para los médicos que me atendieron y salvaron la vida en el Hospital Ricardo Gutiérrez es un agradecimiento infinito, al igual que para los de Villa Libertador General San Martín, que tuvieron la delicadeza de decir: “No sabemos lo que es, o no podemos, vayan a otro lado donde realmente sepan cómo tratarlo.” Eso es fundamental.

—¿Mantenés el tratamiento allá?

—Sí, y tengo mi médico que es de Santa Fe, por cualquier cosa que me pueda pasar. Cuando crecí pasé al Hospital Rossi –en La Plata– y desde el 9 de abril –gracias a Dios– entré en lista de espera para trasplante bipulmonar y me atienden en la Fundación Favaloro.

—¿Qué cambios tuviste a partir de que conociste la enfermedad?

—Son muchos: poder respirar distinto, bien, como una persona casi sana, poder comer, correr y caminar sin cansarme. Cuando te falta el aire, te das cuenta de que a las cosas más sencillas que hacés no las valorás.

—¿Qué factores pueden incidir para una crisis, una vez que el tratamiento está encauzado?

—Tenés que cuidarte de la gente que está con gripe o resfriada, no mojarte con la lluvia y quedarte húmeda… son pequeños factores de los cuales tenés que cuidarte. Muchas veces todo va bien pero uno de los bichitos comienza a crecer dentro del pulmón, se generan las infecciones y tenés que medicarte. Por eso se hacen análisis de sangre y del moco.

—¿El órgano más afectado es el pulmón?

—Es una enfermedad multisistemática y afecta varios órganos tales como el sistema respiratorio, digestivo –y hace que el páncreas no produzca las enzimas encargadas de absorber vitaminas, minerales y grasas–, por eso tenemos que tomar unas enzimas especiales antes de las comidas. Con el tiempo deriva en diabetes, por lo que tenemos que seguir un control y también podés tener osteoporosis. Afecta al sistema reproductor porque producimos un moco muy espeso que tapona las vías de reproducción. Las mujeres tienen un 10% de probabilidad de reproducir y los varones cero, pero esto ha cambiado y ya hay chicas con FQ que han tenido familia y sus chicos son sanos, al igual que varones que también lo han podido hacer.

—¿El factor hereditario es determinante?

—Es una enfermedad hereditaria pero es como una ruleta rusa, puede presentarse o no.

—¿En qué ha cambiado el diagnóstico y tratamiento desde que lo iniciaste?

— Los cambios que hubo desde mi diagnóstico a la fecha han sido muchos: se instrumentó el análisis de sangre genético –que se hace cuando nace el bebé– y se verifica con el Test del sudor –un análisis de la cantidad de sal– el cual se puede hacer en forma casera si al besar al bebé tiene gusto a sal. Igualmente hay nuevos fármacos que impiden que la enfermedad progrese, como un nuevo antibiótico que se usa con nebulización y también en polvo, que evita las internaciones. El paciente ocupa gran parte del día con el tratamiento. De aquí a 10 años se prevé que los científicos lograrán la cura de la enfermedad.

—¿En qué consiste el Test del sudor?

—Se toma una muestra de sudor del paciente y se mide la cantidad de sal que elimina, con lo cual se puede saber si es FQ. No se hace en la provincia sino en Santa Fe, Rosario y Buenos Aires.

—¿Qué etapas marcarías en cuanto a la enfermedad?

—Hasta llegar al diagnóstico fue duro porque me daban medicación y no veía ninguna mejoría, estaba mal, era hiperflaquita, vivía con fiebre, tenía un apetito voraz, episodios respiratorios y me decían que no corriera para no agitarme –cuando en Buenos Aires me recomendaron que lo hiciera para limpiar los pulmones del moco que se genera. Un montón de cosas que me decían que no hiciera y tenía que hacerlas. Una noche mi papá me sacó a pasear por la ruta en la camioneta para que me diera aire y no sabían qué hacer. Después del tratamiento mi vida cambió muchísimo e hice la vida de un chico normal, y hacía internaciones de 15 días una vez por año para que me pasaran antibióticos endovenosos y luego dos veces por año, con controles periódicos. La adolescencia fue difícil porque pensás que podés llevarte el mundo por delante y no es así. Saber con lo que estás peleando es diferente y podés hacer una vida casi normal.

—¿A qué atribuían las crisis que tenías?

—A la humedad, el polvillo de algún árbol o flor, el mal tiempo… Estaba todo descompaginado porque no era tratada con lo que correspondía.

—¿Cuándo llegaste a Paraná?

—Al terminar la Secundaria me vine a estudiar y después dejé, hasta que en 2010 comencé con la asociación, buscando a personas con FQ en toda la provincia. Ya conocía a algunos porque en Viale somos cuatro, menores que yo. Para eso armé en Facebook “Alguien Como Yo FQ”, agregué asociaciones y fundaciones y se agregaron 55 pacientes, además de padres y amigos, y profesionales. Hay pacientes en Ramírez, Nogoyá, Viale, Colón, Urdinarrain, Concepción del Uruguay, Gualeguaychú, La Paz y Victoria. Los pacientes con FQ no pueden compartir el mismo lugar porque no es contagiosa para quien no tiene la enfermedad, pero sí de paciente a paciente nos contagiamos las bacterias de FQ, mutan y se hacen resistentes a los antibióticos. Nos podemos juntar al aire libre, estar con barbijos y usar alcohol en gel, y a determinada distancia. Por eso Facebook nos ayuda un montón.

—¿Cómo fue el contraste al llegar a vivir a Paraná?

—Me gusta mucho Paraná. Recuerdo que al principio andaba solo por las dos calles que conocía para no perderme. Disfruto mucho la Costanera. Viale es una ciudad pero muy chiquita donde nos conocemos todos, mientras que acá es un pueblo más grande. La gente de Paraná es muy solidaria y cuando comenzamos con esto la comunidad nos dio un abrazo muy grande.

—¿Te costó adaptarte?

—No, fue bastante rápido, aunque al principio extrañaba.

—¿Qué estudiabas?

—Estética, dejé y comencé con la asociación. Vivía con otras chicas, luego con mi hermano –que también estudiaba acá y se volvió– y luego me quedé sola.

 

Compartir y trabajar

—¿En qué momento surgió la idea de crear la asociación?

—En 2010 caí en terapia intensiva porque mi obra social se demoró en mandarme la internación domiciliaria porque no se habían puesto de acuerdo con el médico. Demoraron en decirme que no y en internarme en una clínica así que caí con una neumonía terrible, en febrero. Estuve 21 días internada en La Entrerriana y cuando salí de alta –bastante deteriorada y con varios kilos menos– decidí que no le pase a nadie lo que me había pasado. Es horrible, por la incertidumbre y no podemos esperar. La FQ te consume de un día para otro. Muchas veces los médicos de las obras sociales no entienden. Decidí buscar personas que estén pasando por la misma situación para ayudarlos, con mi experiencia, compartir las suyas y trabajar en conjunto para que se conozca la enfermedad, sus síntomas, que la comunidad sepa que se puede diagnosticar mal porque demora en manifestarse, y guiar a los padres y pacientes a los centros referentes que hay en el país –en Santa Fe, Rosario, La Plata y Buenos Aires.

—¿Por qué asocian la promoción de la donación de órganos?

—A veces no solo se necesita sino que cualquiera puede necesitarlo. En FQ se cuida la capacidad pulmonar y la que se pierde no se recupera, por lo que llega un momento en que necesitamos un trasplante bipulmonar –como último recurso– para seguir viviendo y mejorar nuestra calidad de vida. También puede ser de riñón o hígado, depende de cómo afecta a cada paciente. Yo tengo el 20% de capacidad pulmonar, entonces me pusieron en lista de espera para llegar en buenas condiciones al trasplante, lo cual es fundamental.

—¿Y en el caso de los otros órganos?

—Depende de cada paciente pero el más frecuente es el trasplante pulmonar.

—¿Qué te llamó la atención al comenzar a ponerte en contacto con otros pacientes?

—Todos más o menos tenemos los mismos problemas y podemos ayudarnos en lo emocional –con el acompañamiento– e indicarnos qué nos pasa con tal medicación, a qué médico va y compartir las experiencias para mejorar lo que conlleva el tratamiento. Todos tenemos unas inmensas ganas de vivir y –a pesar de lo que nos ha tocado vivir– siempre estamos con una sonrisa. A veces no son días fáciles y por eso nos acompañamos mucho, somos una gran familia de pacientes FQ no solo con los de Entre Ríos sino del país y del exterior. Incluso hoy en el maratón que se hará en la Costanera vendrán pacientes y familias de Córdoba y Buenos Aires.

—¿Hay una franja etárea dominante en que se hacen presentes los síntomas?

—Mayormente desde chico, menores a los 6 años, depende de los médicos. Aunque hace poco se diagnosticó a una enfermera de 58 años en Santa Fe, quien atiende a chicos con FQ.

—¿Cómo había sido su vida hasta ese momento?

—Igual que la mía, con un montón de diagnósticos erróneos. Ella misma dijo: “Acá hay algo, me haré el estudio, me siento mal y no dan pie con bola sobre lo que es.” Todavía siguen apareciendo casos que son mal diagnosticados.

—¿Qué recomendaciones se pueden dar para quien recién se entera de que tiene la enfermedad?

—Primero uno se asusta porque no sabés qué pensar, pero hay que quedarse tranquilo, comunicarse con nosotros –que somos un equipo que los ayudará– y saber que se puede vivir bien con FQ porque la ciencia avanzó mucho. Hay esperanzas para la cura, que está pronto a llegar y mientras tanto hay que aferrarse al tratamiento para estar en condiciones en ese momento.

—¿Hay especialistas en Entre Ríos?

—No, viene un médico de Santa Fe –Fernando Meneghetti– una vez por semana, quien atiende en el Hospital Alassia, de esa ciudad.

—¿Cuáles han sido las principales acciones que desarrollaron desde que se originó la asociación?

—La enfermedad se conoce más por la difusión, hemos hecho trabajos solidarios y de difusión como los maratones y partidos de fútbol –con nuestro padrino Gabriel Heinze–, jornadas de salud con médicos especialistas y también sobre los derechos del paciente, talleres de kinesiología –que este año será en setiembre– y para los padres –en el aspecto psicológico– y hay un lugar de encuentro donde pueden venir a charlar sobres sus experiencias.

—¿Cuál es el aprendizaje que hay que hacer como paciente?

—Primero, tratar de que el paciente sea independiente pero cuando son niños los padres tienen que estar bastante cerca.

—¿Cómo transcurre tu vida por fuera del trabajo en la asociación?

—Normal, la asociación ocupa gran parte de mi vida, hago una vida normal, estoy con una internación domiciliaria –por una infección pulmonar. Salgo con mis amigos y disfruto mucho las comidas con ellos, y me gusta mucho viajar, aunque ahora se me complica porque soy oxígeno dependiente y tengo que llevar el oxígeno para dormir.

—¿Algún libro u otro factor te sirvió en algún aspecto de lo que has vivido?

—Me aferré mucho a la virgen de Salta –De los Tres Cerritos–, tuve la oportunidad de viajar allí y también hago terapia.

—¿Cómo resuelven la cuestión de no poder reunirse?

—En algunos casos es directamente imposible y en otros hay que tener ciertas precauciones –según las bacterias– así que repartimos barbijos cuando hacemos algún evento. Si es al aire libre no es tanto problema pero igualmente hoy repartiremos barbijos y alcohol en gel, para tomar precauciones.