La Provincia
Martes 10 de Mayo de 2016

Wally padece un extraño síndrome y necesita la solidaridad de todos

El niño, de 18 meses, fue diagnosticado con Síndrome de Cantú, un desorden genético que le provoca disfunciones multiorgánicas. En junio debe viajar a EE.UU y su famililia necesita costear los pasajes. Cómo ayudar

Wally es un bebé rosarino que padece una singular enfermedad llamada Síndrome de Cantú, a la cual refieren sólo cien personas en el mundo entero. Le fue diagnosticada a los cuatro meses de vida, hoy tiene dieciocho meses. Su madre, Ingrid Heindenreich, relató que el niño necesita viajar a Estados Unidos y pidió la colaboración de todos para aliviar la dolencia de su hijo.
Con una fuerza increíble y el amor de sus padres, sus hermanos, terapeutas y especialistas que luchan para conocer un poco mas sobre este raro síndrome, Wally afronta su vida con la alegría de niño. 

Sus padres, Ingrid Hendereich, quien vivió y trabajó en Victoria durante varios años, y Gustavo Coen, profesor de gimnasia que periódicamente viajaba desde Rosario a Victoria, para desempeñarse como profesor de basquetbol en el club 25 de Mayo, sostienen la familia conformada, además, por dos hermanitos.
Ellos crearon la fan page Conociendo a Wally, con el objeto de escribir sobre un síndrome desconocido y de este modo ayudar en futuros diagnósticos y posterior cura.
El Síndrome de Cantú, es una rara condición genética causada en éste caso, por una mutación en el gen ABCC9. Hay aproximadamente 100 pacientes detectados en todo el mundo, y 50 diagnosticados. Este síndrome se asocia con múltiples anomalías congénitas , incluyendo el crecimiento excesivo del cuerpo y tamaño de la cabeza, a menudo grandes, excesivo cabello corporal (hipertricosis), anomalías cardiovasculares, incluyendo persistencia del PDA (patente ductus arterioso), problemas de válvulas cardíacas ocasionales, derrame pericárdico, vasos sanguíneos dilatados y tortuosos en todo el cuerpo y la presión arterial baja, bajo tono muscular y hiperflexibilidad, osteocondrodisplasia (problemas en los huesos), retrasos en el desarrollo, y dificultades a veces en la alimentación y anormalidades gastrointestinales . Es decir, que es un complejo trastorno del sistema multiorgánico.
En términos médicos, el Síndrome de Cantú, está caracterizado por hipertricosis congénita, osteocondrodidplasia, cardiomegalia y dismorfia. “Es una rara condición genética, un trastorno genético decubierto en 2012. Se abren los canales de potasio de las células y eso provoca todo este tratorno del sistema multiorgánico. Afecta a distintos órganos provoca diversas patologías. Es una mutación en el gen ABCC9”, relató su madre a LT39.
Cuando fueron anoticiados por la médica genetista de lo que ocurría con Wally, la familia quedó devastada pero luego encontraron una esperanza ya que la enfermedad es estudiada en la Universidad Washington, en Saint Louis.
“Hoy podemos saber que los síntomas empiezan desde el embarazo y pueden etectarse en la econgrafía. Los bebés nacen prematuros, con problemas respiratorios y cardíacos. Son bebés muy grandes. Wally nació con un problemita en los riñones, su sistema inmune no funciona, tienen una atrofia cortical, hidrocefalia externa, problemas óseos y en la vista. Además, en el caso de Wally problemas en la deglución. Un una palabra su transtorno es multiorgánico”, indicó su mamá.
“Wally tiene una traqueotomía desde los tres meses de vida por lo cual oralmente no se puede comunicar, pero yo tengo un vínculo en el que nos entendemos. Wally tiene una de las versiones más severas de este síndrome”, señaló Ingrid.

El viaje  
El 17 de junio próximo la familia de Wally viajará a Saint Louis, Missouri, en Estados Unidos, para que los médicos del St. Louis Children’s hospital, quienes estudian el síndrome de Cantú, examinen y evalúen al niño.
“Están convocando a otros pacientes con Cantú para que saber cómo evoluciona, para conocer algo más” relató Ingrid. “Se sabe muy poco, hay medicamentos que recién se están probando en animales, y que seguramente no le lleguen a Wally, pero queremos que otros chicos puedan ser curados” contó Ingrid.
Los médicos les pidieron que vaya toda la familia para estudiar sus genes. “Necesitamos el importe ida y vuelta de cinco pasajes”, indicó y aclaró que tienen que salir de Argentina el 17 de junio, ya que deben hacer escala en Miami, para que Wally pueda aclimatarse y llegar a destino.
Según relató la madre, esa universidad es el único lugar donde se estudia esta enfermedad y, como están en proceso de investigación, ellos se harán cargo de los estudios y la estadía, pero deben solventar los pasajes de todos los integrantes de la familia.
La suma total para costear los pasajes es de 96.000 pesos, si bien ya han recibido ayuda de la Municipalidad de Rosario, del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, todavía no llegan a cubrir los pasajes, por lo que apelan a la solidaridad de los ciudadanos.
Quienes puedan colaborar y ayudar a que Wally a mejorar sus condiciones de vida pueden comunicarse con la Fan page Conociendo a Wally, donde están todos los datos.
Para ayuda económica: Cuenta Única del Banco Santander Río 237376793/5
 

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