La Provincia
Jueves 11 de Junio de 2015

Miastenia gravis: Unidos para evitar que el cansancio gane a la calidad de vida

Se trata de una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos del cuerpo. Gamer, grupo entrerriano dedicado a difundir las causas, síntomas y tratamiento de la patología, cuenta con un espacio físico en el hospital San Benjamín de Colón.  

Elba González vive en Colón y hace 15 años le diagnosticaron miastenia gravis. Por ella, por sus familiares y por todas los enfermos que padecen la patología enfrentó la situación y conformó un grupo de apoyo, denominado Gamer (Grupo de Ayuda Miastenia Gravis Entre Ríos). El fin de semana se realizó en su ciudad natal el 12º Encuentro nacional de personas con Miastenia Gravis, organizado por el Gamer en forma conjunta con la Fundación MG Argentina (Faiam). Durante el encuentro, el doctor Carlos Tavella, director del hospital San Benjamín de Colón les dio una gran noticia: si bien ya venían trabajando desde octubre con el nosocomio, a partir de ahora tendrán un espacio físico donde funcionar, en la sede del mismo.

Felíz con el compromiso asumido por las autoridades del San Benjamín, González comparó: “Antes, cuando aparecía un enfermo, íbamos a su casa. Desde ahora, dos veces por semana podremos reunirnos allí e incluso allí la comunidad podrá ir en búsqueda de material informativo. También se dispondrá de atención gratuita por parte de un psicólogo del hospital, algo fundamental porque la miastenia gravis no tiene cura, entonces una vez diagnosticada la enfermedad el paciente necesita ayuda para enfrentar todo lo que viene ”, dijo.

Las estadísticas en Entre Ríos

Gamer está integrado por 50 personas oriundas de Colón, Gualeguaychú, Ubajay, Viale y Concepción del Uruguay. En Colón hay 20 personas diagnosticadas. En Entre Ríos el último censo indica que son 168 los casos de pacientes con miastenia gravis.

Pablo Martínez, uno de los referentes de Gamer destacó que si bien es una enfermedad poco frecuente, el problema es que las cifras van en ascenso. “De un caso de MG cada 100 mil habitantes se pasó a un caso cada 20 mil”, remarcó. Fundamentó que en estudios realizados en Europa y Latinoamérica en los últimos cinco años se relevó que “el 85% de los casos de MG están desencadenados por estrés”.

Enfermedad neuromuscular

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo. La denominación proviene del latín y el griego y significa literalmente debilidad muscular grave.

Debuta con un cuadro insidioso de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso pero que reaparece al reiniciar el ejercicio. Suele iniciarse en los músculos perioculares.

La característica principal de la miastenia gravis es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Ciertos músculos, tales como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar) a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados, pero más tardíamente.

La miastenia gravis puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad, raza o condición social. Se la conoce desde 1672 cuando Thomas Willis, un médico inglés, la describió por primera vez.

La medicación es de acuerdo a cada persona. No hay ley sobre la enfermedad pero sí dos resoluciones: la 435 es para las personas sin cobertura social y la 791 para quienes tienen mutual. Hay distintas actividades de difusión para concientizar a las mutuales que cobran el medicamento, Mestinón, cuando corresponde que sea gratis. Vale destacar que Argentina es el único país en el mundo donde este medicamento es gratuito, desde 1976 para quienes tienen mutual y desde 2004 para los que no tienen cobertura social.

Por información

Quienes quieran contactarse con Gamer pueden llamar al (03447) 15576918 (Elba González).  
 

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