La Provincia
Domingo 01 de Noviembre de 2015

El peregrinar de Daián para tener una mejor calidad de vida

Padece una enfermedad aún sin diagnóstico. Su mamá lucha por crear conciencia sobre las necesidades de personas con discapacidad  

Daián Yuthiel Ortiz tiene 2 años y 8 meses. Nació con una discapacidad y Marianela, su mamá, lucha para que el pequeño tenga una mejor calidad de vida. Muchas veces la falta de recursos, sobre todo económicos, le dificulta el camino, pero no baja los brazos.
Oriunda de Diamante, se mudó hace tiempo a Paraná para poder estar cerca del hospital materno infantil San Roque, ya que las dificultades de salud de Daián lo obligan a internarse seguido.
Desde entonces su hermano y su cuñada le prestaron un lugar para estar, pero necesitan una vivienda, ya que el niño necesita un mayor espacio. “Nos vinimos por la situación de Daián, buscando lo mejor para él y su salud”, dijo a UNO Marianela.
Enterada de la situación, una amiga suya que vive en Inglaterra y con quien tiene contacto a través de Facebook, le ofreció pagarle el alquiler de una casa, pero sin avales ni garantes la situación se complica.
Marianela tiene además otro hijo de 6 años. “Se llama Bastián Lorenzo Nicolás y ahora está en Diamante con mi mamá, porque no es fácil lo que estamos pasando y él también se estresa. Hace poco Daián estuvo internado de nuevo porque tuvo dos paros respiratorios, después le agarró un virus y más tarde varicela”, comentó, y recordó que para iniciar un tratamiento que le posibilite mejorar su calidad de vida Daián debe tener un diagnóstico certero sobre su enfermedad. Para eso necesita hacerse un estudio de alta complejidad en el hospital Gutiérrez de Buenos Aires.
Si bien el niño fue tratado desde su nacimiento y se le realizaron distintos exámenes para determinar qué tiene y cómo tratarlo, se fueron descartando diferentes cuadros.

Entre otras dolencias, desde que era bebé sufre trastornos deglutorios, malformaciones, escoliosis, pies deformados, apneas centrales y obstrucción, lo que le provoca paros respiratorios.
“Ahora empezó a gatear y a pararse sosteniéndose, es un adelanto. Pero también hemos pasado cosas muy feas, como encontrarlo desvanecido y sin poder respirar; eso es desesperante”, expresó su mamá, quien espera que se estabilice para poder viajar y que le realicen los estudios correspondientes.
“Cuestan 15.000 pesos y ya efectuamos el pago. Juntamos el dinero gracias a la solidaridad de la gente”, destacó. Para eso, se hizo un festival con un bingo, una bicicleteada y se abrió una cuenta bancaria para quien quisiera hacer donaciones.
Tras una larga espera, ahora falta poco para poder hacer este estudio, y en la cuenta regresiva Marianela reflexionó sobre los aspectos que habría que mejorar en el sistema de salud en este tipo de situaciones: “Hace casi tres años que estoy luchando para que mi bebé tenga un diagnóstico y que pueda hacer un tratamiento que mejore su calidad de vida. Los tiempos deberían ser diferentes en casos de chicos con discapacidad, con respuestas inmediatas; solo quien padece esto sabe lo que es tener que esperar tantos años, con el riesgo de que pase lo peor en cualquier momento por no tener resoluciones concretas”.
Luchar contra las adversidades, golpear puertas y armarse de paciencia es parte de la angustia que se suma a los padecimientos que se tienen cuando un hijo tiene su salud comprometida. Pero el despertar todos los días y ver la sonrisa de Daián y sus progresos diarios hace que cada día Marianela redoble cotidianamente los esfuerzos.
“Hago todo lo que sea para que él esté bien. Mis hijos son mi vida, mis amores”, dijo a modo de conclusión.
Cómo ayudar a la familia
En la actualidad, Marianela está tramitando una pensión por discapacidad para Daián.
Lo que más necesita en cuestiones de recursos, es una casa para seguir viviendo en Paraná. El contacto en Facebook es a través del perfil Daián Yuthiel Ortiz.

También se encuentra abierta la cuenta de Banco Nación N° 390806179/7 para hacer donaciones que puedan ayudar a paliar la situación económica de la familia.

 

Comentarios