La Provincia
Domingo 04 de Octubre de 2015

El desafío de preservar la niñez en los pacientes

Jornada Hablemos de cáncer infantil. Especialistas compartieron su experiencia. Destacaron el abordaje interdisciplinario en los tratamientos, la importancia de la detección precoz y la contención del chico y sus familias. En la actualidad el 80% de los casos se cura.

Recibir el diagnóstico de alguna enfermedad grave como el cáncer significa un momento dramático, sobre todo si se trata de un niño. La angustia invade a la familia en el momento posterior. El desconcierto y la incertidumbre se apoderan de su cotidianeidad y esa situación traumática genera sufrimiento.
En la Argentina se estima que por año aparecen alrededor de 1.400 nuevos casos de cáncer infantil. Sin embargo, hoy en día los porcentajes de cura son alentadores: hace algunas décadas era del 20%, pero con el avance de la ciencia y los tratamientos en la actualidad entre el 70% y el 80% logra recuperarse. Para lograrlo, los especialistas hacen hincapié en la importancia de un diagnóstico precoz.
Por eso es importante abordar el tema. En este marco, la Asociación Civil sin fines de lucro Arco Iris y el Servicio de Oncohematología del hospital materno infantil San Roque organizaron una jornada a la que denominaron Hablemos de cáncer infantil. La misma se desarrolló ayer en la Universidad Católica Argentina (UCA) y contó con la presencia de destacados profesionales que brindaron su testimonio para conocer más sobre una problemática tan sensible, que involucra al niño que padece esta enfermedad y a su entorno.

“Es importante hablar sobre cáncer infantil porque todavía es un tema tabú. Siempre un diagnóstico precoz y un tratamiento efectivo llevan a lograr mejores resultados. La comunidad tiene que saber que detectarlo a tiempo tiene gran inherencia en la curación”, dijo a UNO Milagros Malerba, jefa de Enfermeras del hospital San Roque.
“Como servicio de Oncohematología, resaltamos el hecho de que se difunda la problemática del cáncer infantil, adaptando todos los lenguajes para que efectivamente esto llegue a la comunidad y pueda ser comprendido por todos”, añadió.

Por su parte, Mirta Sotier, presidenta de la fundación Arco Iris, sostuvo: “Organizamos esta jornada por una necesidad de que la gente tome conciencia sobre lo que es el cáncer infantil. Desde Arco Iris acompañamos a los nenes que están en tratamiento hematooncológico y a su familia”.
Entre los ejes que se trataron, se hizo referencia a la atención del estado de ánimo de los pacientes y el de sus familias y la importancia de ofrecer un espacio de juego y aprendizaje para promover su calidad de vida; se abordó el valor de la interdisciplina en los cuidados paliativos, y también padres de pacientes compartieron su experiencia frente a una enfermedad que genera aflicción.
“Es muy importante que la gente nos acompañe y estamos muy agradecidos. Entre el público hay profesionales de diferentes disciplinas, no solo del área de salud y de educación; también padres de chicos que están en tratamiento”, destacó Sotier, quien agradeció a los disertantes que los acompañaron con sus disertaciones, a la UCA que brindó su espacio, y a comercios e instituciones que colaboraron para que se pueda llevar adelante la jornada.

Valor del juego durante el tratamiento
Recibir el diagnóstico lleva a la familia a la situación de vivir con la incertidumbre permanente, aún después del alta, ya que persiste el miedo a la que la enfermedad regrese.
Por momentos suele aparecer la negación como mecanismo de defensa y necesitan un tiempo para procesar la noticia. En ese contexto, se torna importante la contención de quienes la rodean, como el equipo médico, capacitado para atender este tipo de situaciones; también de los psicólogos o los trabajadores sociales y de las distintas agrupaciones que de manera voluntaria asisten y acompañan a quienes por un tiempo deben convivir con una enfermedad que puede ser potencialmente mortal. “Es un desafío para los chicos, para las familias y para quienes acompañan en el tratamiento, como los equipos médicos y las diferentes asociaciones de voluntarios que les brindan contención en el momento adecuado”, señaló durante la jornada Hablemos de cáncer infantil Teresa Méndez, psicóloga de niños especializada en Psicooncología y Cuidados Paliativos Pediátricos, responsable del área Psicosocial de la fundación Natalí Dafne Flexer, de Buenos Aires.

Asimismo, aseguró: “El que acompaña también se angustia con lo que le pasa al otro. La familia entra en crisis, se hace preguntas y trata de encontrarle un sentido a lo que le está pasando”.
En este contexto, sostuvo que hay que ver al niño como alguien que es mucho más que el cuerpo enfermo y destacó la importancia del juego para que pueda expresar sus emociones. “El hecho de que un niño pueda estar jugando mientras espera un procedimiento doloroso; que pueda hacer su quimioterapia mientras un voluntario juega con él; o que la maestra le ofrezca un espacio de aprendizaje y juego, hace que el niño y sus padres comprendan que para el cuidado de la salud física se debe cuidar de la misma forma la salud emocional”, explicó la profesional, y agregó: “Para que el niño tenga durante su tratamiento una buena calidad de vida, son fundamentales el juego, la escuela y un equipo de salud que le permita integrar los cuidados médicos con los emocionales”.
Por otro lado, indicó que es a través de esta instancia donde los adultos pueden percibir lo que siente el niño, que debe transitar su enfermedad durante un tiempo vinculado al ámbito hospitalario, donde la comida, los ruidos, los olores, son diferentes a los de su hogar.
“Los chicos son muy serios y no hay que generarles falsas expectativas. El juego les permite crear una caparazón frente a los estímulos dolorosos, y también elaborar las situaciones fuertes y difíciles por las que están atravesando y encontrando su modo particular de llevar a cabo el tratamiento”, indicó. Es por eso que se procura en los hospitales pediátricos que el espacio no esté relacionado solamente a los pinchazos, al dolor, sino que tenga un espacio lúdico.
Diferentes estudios dan cuenta de que el juego es parte fundamental de todas las etapas de la vida y a través de las actividades lúdicas las personas aprenden a relacionarse con sí mismas y con su entorno, se desarrollan integralmente, reconociendo la diversidad y sanando heridas.

Mirta Sotier expresó que desde Arco iris procuran brindar este acompañamiento. “Estamos sobre todo junto a los nenes que están en tratamiento, alejándolos en pequeños momentos mágicos de lo que es la realidad de quien está enfermo de cáncer. Se puede estar disfrutando de la niñez a pesar de una enfermedad”, afirmó.
Equipos interdisciplinarios
En los ámbitos donde se brinda atención a los niños con cáncer se trabaja en equipos interdisciplinarios, donde se coordinan y planifican estrategias de intervención que faciliten les faciliten a ellos y a su familia hacer frente al tratamiento, teniendo en cuenta aspectos psicosociales y espirituales. Hay una colaboración entre profesionales de diferentes áreas: médica, enfermería, salud mental, trabajo social, entre otras.

Temario de la jornada
La jornada Hablemos de cáncer infantil se desarrolló ayer de 9 a 16 en la Universidad Católica Argentina. Las palabras de apertura estuvieron a cargo de Pedro Negri Aranguren, médico especialista en Hematología y jefe del Servicio de Oncohematología del hospital San Roque.
Entre los temas tratados, se habló sobre las recomendaciones nutricionales para pacientes en tratamiento por cáncer; la importancia de la higiene en el niño oncológico y la técnica del lavado de manos; se comentó propiamente qué es el cáncer infantil y sus implicancias; también se trató el tema de la donación de médula ósea, con el testimonio de médicos y personal del Servicio de Hemoterapia del hospital y del Registro Nacional de Donantes de células hematopoyéticas, a cargo del Centro Único Coordinador de Ablación e Implantes de Entre Ríos (Cucaier). Otras problemáticas sobre las que se compartieron experiencias es la de los aspectos emocionales del niño y su familia y la educación en el contexto hospitalario.

 

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